本文作者為立法會議員陳克勤

上星期立法會通過了一個要求政府立法保障罕見疾病病人權益的議員議案，這個議案本身也很罕見地得到了跨黨派議員的支持，可說是繼長者綜援的風波之後，立法會再次有不同黨派的議員立場一致。因為我們發現家中一旦有親人患上罕見病，患者和家屬往往感到徬徨無助。由於是罕見病，相關的藥物通常會特別昂貴，很多檢驗和藥物都要自費，動輒數萬元，甚至數十萬元。而且一旦用藥的時間較長，所要承擔的醫療開支隨時是「無底深潭」。例如早前我知道有一位朋友因為急性自體免疫型腦炎入醫院深切治療，便要動用貴價的藥物。由於他們是小中產，沒有得到任何資助，家人頓時感到非常吃力。

關於這個問題，有表面的層次，亦有深層的問題。簡單來說，政府應該為罕見疾病下定義，然後根據這些定義去為病人提供支援，此事沒有爭議，亦不難做。政府的庫房不缺錢，而罕見病患者的人數估計不過二、三千人，假如提供資助所用的錢畢竟有限，政府理應負擔得來。如果政府繼續拖延設立一套完善的支援機制，很多市民和議員都覺得說不過去。

至於深層的問題，就如幾年前無國界醫生有一篇報道，標題是這樣寫的：「仿製藥競爭使抗愛滋病毒藥物價格降低，但專利使新藥物仍然難以負擔」。我不打算深入去講這篇報道的內容，只是看標題便可以發現兩大重點。第一，仿製藥是可以令到藥物價格降低；第二，新藥的價格昂貴，主要原因就是專利。

「封頂機制」減用藥開支

藥物價格的問題牽涉知識產權法的問題。專利就是一種知識產權法之下所保障的壟斷，廠藥可以為新發明藥物申請為期二十年的專利保護。一般仿製藥的售價是原廠藥的五分之一，所以在專利生效未有合法的仿製藥時，藥廠會把價格抬高以賺取最大利潤。政府受法律所限，不能使用仿製藥，如果想幫助罕見病患者，唯有運用公帑去補貼罕見病患者購買藥物。而為了不會變成補貼藥廠，民建聯建議政府參照海外做法，由醫管局與藥廠商議，就醫管局的罕見疾病及癌症藥物採購開支設置「封頂機制」，局方需支付的藥費設有封頂，超出的費用由藥廠承擔。這樣來減輕患者的用藥開支負擔。

事實上，近年內地政府通過談判降價把抗癌藥等「救命藥」納入醫保目錄，去年便新增了十七種藥，平均價格降幅超過五成。港府亦應該加大力度，積極去為罕見病患者爭取最大的利益，緩解罕見病患者的燃眉之急。

原文轉載自《星島日報》2019年1月30日

圖片來源：電視圖片（取自大公報）