【焦點新聞】扶貧委員會通過多項資助及津貼計劃

扶貧委員會周二（29日）通過多項資助及津貼計劃，並擴闊罕見病藥物援助及簡化審批程序。   委員會決定在「醫療援助項目首階段計劃」加入治療皮膚癌的自費癌症藥物「達拉非尼」與「曲莫替尼」，醫管局並會新增或放寬4...

2019-10-30 11:49:27

支援罕見病患者刻不容緩

本文作者為立法會議員陳克勤 上星期立法會通過了一個要求政府立法保障罕見疾病病人權益的議員議案，這個議案本身也很罕見地得到了跨黨派議員的支持，可說是繼長者綜援的風波之後，立法會再次有不同黨派的議員立場一...

2019-01-30 15:20:56

【緊急呼籲】患罕見癌瀕癱瘓 救救小可仁

十七個月大男嬰張可仁在出生後僅第四天，已確診罕見心臟病「主動脈狹窄」，需要接受緊急手術，早前再被確診患上「第四期神經母腫瘤」，癌細胞則已擴散到頭骨至腰椎和盆骨，痛楚非常，更有癱瘓危機。中大醫學院昨日在...

2018-11-23 12:23:30

【短片】【撐續支援罕見病！】林鄭：生命是充滿精彩

【短片】【繼續為病患提供支援！】出席罕見病新書發佈，林鄭：只要充滿愛的日子，生命是充滿精彩。現場有很多罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者，林鄭承諾會繼續幫助患者 。

2018-07-22 19:58:15

【焦點新聞】罕見病病人促政府增撥資源用新藥

有罕見病病人在財政預算案公布日期前，向政府請願。要求政府在可觀財政盈餘下，投放更多資源資助罕見病病人使用新藥。   曾經向特首林鄭月娥遞交請願信的脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊向傳媒表示，現時包括她自己在內的...

2018-02-26 12:27:21

【焦點新聞】罕見病及癌病關注組建議陳茂波支援病人 陳茂波反應正面

由多名建制派立法會議員成立的「罕見病及癌病關注組」，成員昨日（23日）與財政司長陳茂波會面，希望政府為罕見病及癌症病人制定專項撥款，支援他們使用昂貴的新藥。 關注組成員之一的民建聯立法會議員葛珮帆形容，...

2018-01-24 12:16:43

【焦點新聞】政府明年引入新藥 治療「脊髓肌肉萎縮症」

醫管局明年將推出「個別病人評估機制」，用以評估各類病人的臨床情況，再因應需要研究引入新藥治療的可能。其中，應對罕見病「脊髓肌肉萎縮症」（SMA），政府已成立專家小組、與各藥廠進行聯絡，暫擬新藥可於明年引...

2017-11-22 15:00:00

【病人權益】「罕見病」支援關注少 建制跨黨組關注組發聲

    建制派各黨派跨黨做實事！不同政黨包括民建聯、新民黨及經民聯等成立「罕見病癌病關注組」。昨日與多個病人組織舉行圓桌會議，公布十點訴求，包括為罕見病訂立官方定義、設立「罕見病資料庫」、在治療...

2017-10-06 06:00:00