有罕見病病人在財政預算案公布日期前，向政府請願。要求政府在可觀財政盈餘下，投放更多資源資助罕見病病人使用新藥。

曾經向特首林鄭月娥遞交請願信的脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊向傳媒表示，現時包括她自己在內的病友病情愈來愈差，手指和舌頭能力亦衰退，因此希望有新藥，除了不要惡化，也希望可以改善病情。

食物及衞生局副局長徐德義出席「世界罕病日研討會」時，有罕見病病患者互助組織向他情願，要求政府治療罕見病的藥物納入醫管局藥物名冊，減輕病人負擔。徐德義表示，現在有機制，包括考慮藥物臨床實證、外國經驗、藥廠資料和專家研究去作決定，又指醫管局正在檢討現時援助項目，希望在上半年提出改善方案。

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原圖：大公資料圖片